Otizm... bugün bütün annelere ve babalar hata bütün insanlar bu yazıyı okumasını istiyorum
Nazım’ın annesi İrem sözleriyle bu farklı yaşamı
okuyalım....
sizde paylaşmak işsterseniz Hashtaglar bunlar
#2NisanOtizmOrtakYayin / #otizmifarketyasamipaylas
Otizm… Yaşamın farklı bir penceresi…
Nisan… Aylardan bahar. Havada baharın müjdecisi kokular, yavaş yavaş açan çiçekler, cıvıltıları ile hayatımıza neşe
katan kuşlar, güneşin sıcak ışığına kavuşan dünya. Nisan, ruhumuzu aydınlık günlerde ferahlattığımız ay.
Nisan, 2008 yılından bu yana, dünya üzerinde yaşayan milyonlarca çocuk ve aileleri için çok başka bir anlam daha
taşıyor: OTİZM.
2 Nisan, tüm dünyada otizm konusunda farkındalık yaratarak otizmden kaynaklanan sorunlara
çözümler yaratmakamacıyla, 2008 yılında Birleşmiş Milletler tarafından “Dünya Otizm Farkındalık Günü” olarak ilan
edildi. Her yıl, “Otizm Farkındalık Ayı” olan Nisan ayı boyunca dünya genelinde otizmin sorunlarını ve çözümleri konuşuluyor, araştırmaların teşvik edilmesi ve erken teşhisle
tedavinin yaygınlaştırılması hedefleniyor.
Oğluşum Nazım Özgün ile otizm labirentine adım attığımız o ilk günden bugüne 8 yıl geçti. Otizmin karmaşık fırça
darbeleri yüzünden, hayatımızın yol haritasını yeniden tanımladık. Bazen düşününce sanki otizmden önce bir hayatımız yokmuş gibi hissediyorum. Çok eskiden kendini fanusuna kapatmış ruh bebeğimin,
şimdi benimle hayatı paylaşması nasıl bir mucizedir, çok iyi biliyorum.
Otizm, doğuştan
gelişen, genetik altyapıya dayanan, karmaşık nörolojik-biyolojik tabanlı bir gelişim bozukluğu. Başkalarıyla etkileşimde bulunmayı engelleyerek bireyin kendi iç dünyasıyla baş başa kalmasına yol
açan otizm, genellikle 3 yaştan önce ortaya çıkarak çocukların sosyal iletişim, etkileşim ve davranışlarını olumsuz olarak etkiliyor.
Amerikan Sağlık Bakanlığı verilerine göre bugün dünya genelinde okul çağındaki her 88 çocuktan biri otizm teşhisi alıyor. Otizm erkek çocuklarda kız
çocuklara oranla 3-4 kat daha fazla görülüyor, her 54 erkek çocuktan biri günümüzde otizm riski taşıyor. Dünyada son yıllarda şeker, kanser ve AIDS dahil olmak üzere bir çok
hastalıktan daha fazla sayıda otizm teşhisi alınıyor.
Ülkemizde sağlıklı istatistikler olmaması nedeniyle, Otizm Platformu’nun öngördüğü verilere göre, tahmini olarak
550.000 otizmli birey ile 0-14 yaş grubunda 150.000 civarında otizmli çocuk bulunduğu “varsayılıyor.” Otizmli bireylerin ebeveynleri, kardeşleri, yakın akraba ve çevreleri de
hesaba katıldığı zaman, Türkiye’de her ile yayılmış durumda otizmden etkilenen 2 milyondan fazla vatandaşımızdan bahsedebiliriz.
Otizmin kapısını açmak için ilk önemli adım, erken
teşhis. Otizm, yaklaşık bir yaş civarında ilk
belirtilerini gösteriyor. Annenin sesi ve gülümsemesi gibi sosyal uyaranlara bebeğin tepkisiz kalması veya tepkilerinde yavaşlık olması, göz teması kurmada zorluklar, motor gelişmede ve
taklit becerilerinde gecikme, uyku ve yemek düzeninde sorunlar ilk belirtiler arasında sayılabilir. Çok yaygın bir yanlış kanı, özellikle erkek çocukların geç konuştuğu veya anne/babası geç
konuşan çocukların da geç konuşacağı düşüncesi… Ve erken teşhis, otizmli çocuğun gerekli eğitim ve tedavileri alarak hayata katılması için ilk önemli adım.
Eğer çocuğunuz;
Sizinle ve başkalarıyla göz kontağı kurmuyorsa,
İsmi söylendiğinde veya çağrıldığında dönüp bakmıyorsa, söyleneni işitmiyor gibi davranıyorsa,
Konuşmada yaşıtlarının gerisinde kalmışsa, başkaları ile söyleşiyi başlatma ya da sürdürmede belirgin bir bozukluğu varsa,
basmakalıp, yineleyici (ekolali) ya da özel bir dil kullanarak garip konuşuyorsa veya konuşması hiç gelişmemişse,
Gözleri sık sık bir şeye takılıp kalıyorsa,
Anlamsız gülme veya ağlama krizleri varsa,
Parmağıyla istediği şeyi işaret ederek göstermiyorsa,
Oyuncaklara amacına uygun oynamayı beceremiyorsa, yaşıtlarının oynadığı oyunlara ilgi göstermiyorsa,
Ellerini kanat gibi çırpma, parmak uçlarında yürüme, kendi çevresinde veya eşyalar etrafında dönme, sallanma, çırpınma şeklinde
garip ve yineleyici hareketleri (stereotipi) varsa,
Bir şarkının bir bölümünü tekrar tekrar söylemek, dolapların kapaklarını sürekli olarak açıp kapatmak, ayak parmaklarının ucunda
odanın bir ucundan öbür ucuna koşturmak, bazı eşyaları döndürmek veya sürekli sıraya dizmek gibi çeşitli ilgi ve davranış takıntıları varsa,
Günlük yaşamındaki düzen ve program değişimlere aşırı tepkiler veriyor ve uyum sağlayamıyorsa,
Kendisine ve çevresine yönelik zarar verici davranışlara sahipse,
vakit kaybetmeden teşhis için uzmanlara başvurmak gerekiyor.
Otizmin tedavisi var mı? Otizm, beş bilinmeyenli bir denklem gibi: Nedenleri tam olarak saptanamadığı gibi tek bir kesin tedavisi de günümüzde “henüz” mevcut değil!
Otizm, toplumsal fark, ırk, dil, din gözetmiyor, çocuk yetiştirme biçiminizle veya sosyo-ekonomik koşullarınızla da
ilgilenmiyor. Genetik faktörlerin yanı sıra, çevresel koşulların – yanlış beslenme, çevre kirliliği, kimyasal maddeler, yanlış ilaç kullanımı, ağır metaller, aşılarda
bulunan bazı koruyucu maddeler vb.- otizmi tetiklediği düşünülüyor.
Otizmde biyolojik tedaviler ile ilgili çalışmalar
devam ederken, bugün için kabul edilen en önemli tedavi aracı, erken yaşta verilmeye başlanan yoğun bireysel özel eğitim. Doğal gelişim gösteren her çocuğun
kendiliğinden öğrendiği her şeyi, otizmli bir çocuğa özel eğitim yardımı ile öğretmek zorundasınız. Bu durum bazen iğneyle kuyu kazmaya benzese bile, her otizmli çocuk kendine göre bir öğrenme
biçimine sahip. Önemli olan, kapıyı açacak doğru anahtarı bulmak.
Bilimsel olarak erken yaştaki çocuk için kanıtlanmış yoğun eğitim süresi haftada bireysel ve grup eğitimi olarak 40 saat. Oysa ülkemizde sosyal
güvenlik kapsamında “otizm özel eğitim raporlu” çocuklar için aylık 6- 12 saat olan özel eğitim süreci, dünya genelinin oldukça gerisinde kalıyor.
Otizmli çocukların
mutlaka eğitim sistemi içinde yer almaları gerekiyor. Çünkü eğitim, otizmli birey için her şeyden önce “tedavi” anlamına geliyor. Otizmi
diğer engel gruplarından ayıran en önemli
fark;
erken
tanı ve erken bireysel/kaynaştırma eğitimiyle otizmli çocukların sorunlarının büyük bir kısmını aşmaları.
Oysa yaşamın gerçeği hiç de böyle söylemiyor size! Oğlum Nazım Özgün ile okul öncesi eğitim, ilkokul ve ortaokul
süreçlerinde yaşadıklarımız, ayrımcılık hikayelerinden ibaret. Otizmli/Aspergerli çocuk, genellikle bilgi eksikliğinden kaynaklanan dirençleri nedeniyle, okul yönetimleri, öğretmenler ve diğer veliler tarafından okulda
“istenmeyen çocuk” ilan ediliyor. Kaynaştırma raporlarına rağmen, okul idareleri otizmli
kaynaştırma öğrencisinin kaydını almak istemiyorlar. Okul yaşamı esnasında yaşanan sorunların büyük bir kısmını hoşgörü, anlayış ve bilgi yetersizliğinin giderilmesi ile çözebiliriz,
yeter ki toplum
tarafından yaşamın her anında bizlere dayatılan en büyük “engel” olan ayrımcılığı yok
edelim!
Otizmin oldukça karmaşık yapısı, otizmli bireyle birlikte ailesi başta olmak üzere yakın çevresindeki herkesi hayatın
tüm evrelerinde etkiliyor. Otizmli bir çocuğun
ilerlemesinde en büyük sorumluluk ailelerde, en ağır yük de annelerin omzunda! Otizmden etkilenen bireyin ve ailesinin her şeyden önce yalnız ve ötelenmiş bir hayata mahkum edilmemesi için,
özellikle doğal gelişim gösteren çocuk ebeveynlerinin
toplumsal yaşamı bizimle paylaşmayı öğrenmeleri gerekiyor.
Oğluşum, benim uğur Böcüğüm, aldığım her nefesin anlamı, yaşam öğretmenim! O’nunla birlikte otizmle mücadele ederken,
mutluluğun tek bir bakış veya tek bir kelimeden ibaret olduğunu görme fırsatım oldu. Seslenince dönüp bakması, ağzından tek bir kelime çıkması, ağlayıp öfke krizleri geçirmeden bir tam gün
geçirmesi, benimle gezmeye, markete, restorana, sinemaya gidebilmesi, kendini hayatın gündelik akışında veya okul hayatı içinde idare edebildiğini görmek için… yıllarca sabırla
bekledim.
Biz ikimiz, çok
başka bir yerden, büyük bir boşluktan, hiçlikten, sessizlikten, kapalı bir fanusun içinden geliyoruz. Yoku çok, azı fazla, yaşam sevincinin dibine vuran, hayatı farklılıkları ile yaşamayı
öğrenmek zorunda kaldığımız bir uçurumun taa en dibinden geliyoruz. Öyle bir yerden geliyoruz ki,
“gelmez, düzelmez, hayata katılmaz, konuşmaz, kendini seslendirmez, hayatı anlamaz, anlatamaz, asla paylaşamaz, duygularını gösteremez, hissedemez, arkadaş olamaz, okuyamaz, hiçbir zaman tam
öğrenemez, hatta sevemez”demişlerdi…
Hepsinin ne kadar boş olduğunu yaşama sımsıkı tutunmasıyla gösteren oğluşumun annesi olmak kadar beni hayatta tanımlayan bir şey yok!
Son 8 yılda ailemiz haline gelen otizm topluluğunun içindeki her otizmli çocuk benim de çocuğum, otizmli anne-babalar ise yoldaşım. Onlardan sadece biri olarak diyorum ki,
gündelik hayatın içinde karşılaştığınız ağlayan bir çocuğu
yargılayıp, annesine laf etmeden önce bir an düşünün. Çocuğunuzun sınıfında otizmli bir çocuğun da olmasının, farklılıkları yaşayarak öğrenecek kendi çocuğunuza da faydası olacağını lütfen
unutmayın.
Her yıl Nisan ayı, Türkiye’de otizm adına yeni umutlar, yeni
adımlar demek… Eğer siz de “Otizmin farkındayım, ama fark etmek yetmez,
yaşamı paylaşmak gerek!” diyorsanız, otizmli
çocukların ve anne-babalarının seslerine kulak verin, sesimize ses katın, otizmin
bilinirliği ve sorunların çözümü için gönüllü destek verin ki, çocuklarımız hep beraber büyüsün
J
Çünkü her çocuk farklılıkları ile yaşamda yer almayı hak eder!
Nisan Dünya Otizm Farkındalık Ayı’nda yaşamı paylaşan herkese yürek dolusu selam olsun!
M. İrem Afşin
Nazım Özgün’ün Annesi
Gönüllü Otizm Aktivisti
iremafsin@gmail.com
www.twitter.com/iremafsin
www.facebook.com/afsinirem
www.hthayat.com/yazarlar/m-irem-afsin
OTİZMİ
FARK ET, YAŞAMI PAYLAŞ! Kampanyası:
Otizmi fark et, fark ettir! Farkında olman
yetmez, yaşamı paylaş! Yaşamı paylaşmak,
sorunları paylaşmaktır. Ayrımcılık yapma, otizmliye engel yaratma!
#otizmifarketyasamipaylas
http://youtu.be/O-xTwfFbGoo
Derniers Commentaires /Son yorumlar